houkokugardening

皆さま、お疲れ様です。

houkokugredenです。

母が入院してから 

皮膚筋炎と診断されるまで

どんな検査を

受けたのかお話します。

 

主治医曰く

大概、

悪性腫瘍

いわゆるガンが

併発されているケースが多い

という事で

腹部のエコー

MRIとCT検査 

肝臓・膵臓・胆嚢

喉・胸 

大腸カメラ

胃カメラ

子宮がん検査

血液検査

肺活量検査

嚥下力検査

などなどを

順番に受けていきました。

最初は

検査結果を聞くまで

その度々に

心配していたのですが

全て問題なかったので

家族一同

胸をなでおろしました。 

特に

大腸がん検査の時の

500ℓの下剤を飲まないと

いけなかったことが

一番、辛かったようです。

泣きながら

何回かに分けて

飲んだそうです。 

そもそも

呑み込む力がないので

液体を飲むときに

気管支の方に入って

誤嚥しちゃうんですよね。

液体を飲むとき用に

とろみを付ける粉が売られています。

（医療品） 

製品名があるんでしょうが

我が家では

通称「白い粉」と呼んでいます。

（怪しい粉ではありません）

全部、飲み干せたとき

看護師さんに褒めて貰えて

嬉しかったそうです。 

皮膚筋炎の検査は

どんなものなのかと言うと

二の腕の内側の 

筋肉の組織を取って

病理検査に廻されるそうです。

ばぁの腕は

もはや

骨と皮しかない状態なのに

組織なんて

とれるのかしらと思って

いたのですが

2センチほど

切り取られ

包帯がまかれていました。

約1週間ほどで

1回目の抜糸ができて 

2回に分けて抜糸をしてくださいました。

今では

傷口も綺麗になってます。

（一応、女性なので綺麗に縫合してくれてます）

その後、

先生「典型的な皮膚筋炎ですね。」 

と診断名が付きました。

ステロイド治療に入る前に

口腔内外科も受診が必要とのこと

（ステロイド治療中は虫歯が治せないんですって）

ばぁ「忙しすぎるんですけどーーーっ(@_@)」

 

まぁ、忙しい方が

気が紛れていいしょ(*^-^*)

 

ばぁちゃん、頑張れっ！ 

 

 

 

 

お疲れ様です。

houkokugardenです。

 

2020年の夏はコロナと熱中症の

ダブルパンチの年ですが

皆さまいかがお過ごしでしょうか？

 

うちのじぃちゃんの今年の夏は

コロナも恐れず

せっせと

ばぁの病院へ

生活必需品を運んでくれてます。

 

ばぁの着替えとか

必要な物とか

本来、娘の私が病院に届けないと

いけないのに

79歳のじっさまが

足繁く通ってくれてます。

 

じぃちゃんにも、

コロナが怖いから

あんまり頻繁に

ばぁの病院に行ってはダメだよと

話しているのですが

 

家で一人でじっとして居る方が

辛いみたいなんです。

 

何か理由を見つけては

愛する妻の元に

必要な物を届けております。

（病院は面会禁止です。

日用品を届けるのは許されています）

 

往復1時間以上かけて

5分面会する為に

2020年夏を乗り切っております。

 

普通、

奥さんが入院して、 

旦那さん一人になったら

家の中が

しっちゃかめっちゃかで

散らかり放題になるのが

一般的じゃないですか...

 

家は逆でした（笑）

日頃、家の中ぐちゃぐちゃで、 

ばぁの片づけのセンスとは

比にならないほど

じぃちゃん整理整頓

上手っ！！

 

ばぁが入院してから

実家がみるみる

綺麗になっていくんですけどー(=_=)

 

食器棚も

キッチンの棚も

キャビネットも

物の大きさに合わせて

ピシッと

整理整頓されてます（汗）

 

その片づけにより

賞味期限切れの食材が

山盛り発掘されて

なんと7年物のパスタが出てきました（汗） 

 

ばぁちゃんに話したら

ばぁ「使うの怖いし、捨てるの勿体ないし」

そんなんゆーてたら

化石化するやんかっ！

 

で、じぃちゃんが

勿体ないから食べました。

 

ママと妹　「ぎゃーーーっ！」

食べたの！？

あかんやん！！

お腹壊すって！！！

 

じぃ「大丈夫、大丈夫。」

 

何が大丈夫なの！？（汗）

3年物から試しているから

だって（爆）

 

やめてーーーーっ！！(>_<)

 

 

賞味期限切れの小麦粉も

妹が持って帰って

パンにして

持って来てあげるからと

説得しても

新しい小麦粉に変えて

捨てようとしている意図を

見破られてしまい

頑なに

小麦粉を渡してはくれませんでした。

 

じぃ「開封されてないから、大丈夫や」

 

そういう問題！？

 

賞味期限が1年切れレベルだと

昨日程度に感じてしまう

ほどになりました。

 

ばぁ、退院してきたら

同じものを

何個も買わないよーにね(=_=)

 

 

 

皆さま、お疲れ様です。

houkokugardenです。

先月の7月27日 にばぁの入院が決まるまでの流れを

お話します。 

 

今年の1月に

ばぁちゃんが自転車でこけました。

自転車のペダルに

靴紐をひっかけてしまったらしくて

（でも、ゆーっくりこけていったらしんです。） 

圧迫骨折の診断を受けました。

自宅療養と通院で

過ごせていたのですが

どんどん、

容態が悪くなる一方で

体、全体に力が入らなくなり、

寝起きがすっとできなくなり、

食事の呑み込みむ力も弱まり、

体重がどんどん減っていき、

活舌もおかしな感じで、 

デコルテと腕の皮膚が赤くただれ、

内科・皮膚科・整形外科・大学病院と

様々なところで検査を受けたのですが

胃カメラ・CT・血液検査

全て問題なし。

しいて言うなら甲状腺の値が

びみょーーっ(>_<)

なラインっていうだけで

どうして

こんな感じになってるのか

さっぱり分からない状態でした。

なので

ばぁちゃんに対して

気にしすぎやねんっ！

とか

自分で自分を病気にしてるねんやんっ！

と責め立ててばかりしていました。

ぽろぽろ

ぽろぽろ

ばぁの口から出てるSOSを

しっかり受け止めてあげれていませんでした。

 

人一倍

家族に対して

優しくて思いやりがあって

自分の事は後回しにして

家族の事ばかり心配する（し過ぎる過保護タイプ）

ばぁちゃんだったのに

気づいてあげれなくてごめんね。

 

妹の旦那さんが

ばぁの症状をネットで調べてくれて

もう一度、しっかりと病院で

検査して貰おうということになり

大学病院へ検査入院することになりました。

コロナの為、

病床があくまで

2週間ぐらい待ったかな～。

筋電図という検査を受けて

（針を腕にさして電気を通す検査） 

「皮膚筋炎」だったということが

分かりました。

 

改めて、

「皮膚筋炎」の病状を調べると

ばぁちゃんの症状にドンピシャっ！

難病に苦しむ人は

なかなか

自分の病気にたどり着けなくて

ほんと大変な思いをされてるんだろうな～と

実感しました。

 

原因が分かると

それに対しての対処方法が

見えてくるので

闇の中で迷子になっていたのが

灯が見えたような気持になりました。

 

現在は、

ステロイド治療が始まっております。

お薬の量を

徐々に減らしながら

様子を見ていくことになります。

副作用が心配だったのですが

今のところ

ひどい副作用もなく

過ごせています。

 

病気に負けないように

ばぁの闘病生活を

応援していこうと思います。

 

我が家のばぁを取り巻く日常を

アップしていきますね！ 

皆さま、お疲れ様です。

houkokugardenです。

2020年の1月に

ばぁちゃんが自転車でこけてしまって

圧迫骨折してから

どんどん体調が悪くなり

いろんな病院で検査してもらっても

原因不明のままで、 

食事をする時も

呑み込みが辛くなり

寝起きする時も

体に力が入らず

何かにつかまらないと

立てない、屈めない状況になり

とうとう

しゃべることも

声が出しずらい状況になってしまい。

ばぁちゃん自身、

いったい自分はどうなってしまうのだろうと

ずっと不安な気持ちでいたと思います。

医大の検査で

やっと「皮膚筋炎」という

病気だったと分かり

（難病指定されている

自己免疫疾患の珍しい病気でした。）

今まで

原因不明だったのが

理由が分かると

難病であっても

ひとまずの安心感が

生まれて

家族みんなでばぁの病気を

治すぞぉーーーっ！

と一致団結いたしております。

2年前ぐらいから

徐々に、

ばぁの口から

なんだか疲れやすくなったとか

食欲がなくなってきた

体重がどんどん減っていく

などなど

体調不良の言葉を聞いていたにも

かかわらず

「リフォーム工事して

お家の片づけ

一気にし過ぎやねんっ！」

とか

「食べないから

体重減るの当たり前やんっ！」

とか

ばぁを責め立てるような

言葉ばかり投げかけていました。

妹夫婦が

久しぶりに実家に顔を寄せたとき

母の異変に気付いて

大学病院の検査を

受けるように勧めてくれました。

そのお陰で

「皮膚筋炎」という病気だったと

いう事が分かりました。

現在、ステロイド治療が始まっております。

昔、ママのブログを

毎回チェックして

楽しく読んでくれてたので

ばぁの為にもブログを復活しようと

決めました。

また、ばぁと同じ病気で苦しんでいる人が

居たならば

このブログを通して

お役に立てればと思い

これから更新していきたいと思います。

お庭とはまったく関係なくて

申し訳ありません。 

何卒、よろしくお願いします。

皆さま、お疲れ様です。

houkokugarden です。


なんと4年ぶりのブログ復活です。

自分の体内時計では

4ヵ月ぶり？

ぐらいの感覚なのですが

4年もの月日が、経ってたなんて...


改めまして、

このブログに登場する人物紹介をさせて下さい。


ママ←ブログ筆者
　　　バツイチ
　　　2人の子持ち
　　　会社事務員
　　　特徴：人の話を聞かない

さや←娘
　　　23歳
　　　ブライダル専門学校卒業後
　　　ブライダル業界へ就職
　　　その後、自動車メーカーへ転職
　　　特徴：自分中心に地球が廻っていると
　　　　　　いうより
　　　　　　自分が、この地球を廻している
　　　　　　とのこと（汗）

ゆう←息子
　　　20歳
　　　大学3回生
　　　将来の夢、消防士
　　　現在、外国語学部と専門学校の
　　　ダブルスクール
　　　特徴：筋肉にやたら詳しい

じぃ←ママの実父
　　　近所の公園を庭と呼ぶ
　　　秘密基地の場所を決して明かさない
　　　食品ロスをこの上なく嫌がる
　　　特徴：人の話を聞かない

ばぁ←ママの実母
　　　洋裁が得意
　　　新しい物好き
　　　フラダンスを習っていた
　　　現在、難病指定の「皮膚筋炎」と闘病中
　　　特徴：おさるさん

裕美ちゃん←ママの妹
　　　　　　元、理学療法士
　　　　　　結婚後、病院関係パート勤め
　　　　　　さやの良き理解者
　　　　　　特徴：とにかく優しい

直さん←裕美ちゃんの旦那
　　　　建設会社に勤務
　　　　昔の趣味、登山
　　　　特徴：さらに優しい

以上のラインナップでお届けします。



【追伸】

先月末に、ばぁが「皮膚筋炎」と診断を受け

長期間の入院生活を余儀なくされました。

家族の絆の大切さを思い知らされ、

コロナで面会全面禁止の為、

病室で頑張る母を応援したくて、

庭ブロのブログを復活しました。

私たち家族の日常の一コマを

ノンフクションで（多少、盛ります。）

庭ブロに残して行きたいと思います。